山西女孩郝燁宣年輕的身體如同戰(zhàn)場(chǎng),上千處針孔記錄著她與病魔的殊死搏斗。過(guò)去的31年間,末梢神經(jīng)炎、糖尿病、尿毒癥、失明等病痛如同龍卷風(fēng)般無(wú)情地碾壓著她的青蔥歲月,給她留下一段又一段充滿(mǎn)疼痛的回憶。郝燁宣的父母帶著她奔走于太原、北京多家醫(yī)院求醫(yī),花費(fèi)近百萬(wàn)元。原本不富裕的家庭如今一貧如洗,負(fù)債累累。為了繼續(xù)與疾病抗?fàn)?她走上街頭,賣(mài)花籌錢(qián)引起社會(huì)關(guān)注。

　　□獨(dú)腎 天生只有一個(gè)腎

　　10月下旬,冬天還未到來(lái),太原最低氣溫已降至3攝氏度,一場(chǎng)接著一場(chǎng)的雨,寒冷伴隨雨水彌漫在城市的各個(gè)角落。

　　郝燁宣躺在病床上,枯柴似的手臂伸出被子,暗紅色血液隨著軟管從虛弱的身體流出,轉(zhuǎn)入一臺(tái)冰冷的透析機(jī),再次輸回到郝燁宣的體內(nèi)。2010年以來(lái),身體再也無(wú)力對(duì)抗腎衰帶來(lái)的病痛,郝燁宣一直靠著這臺(tái)機(jī)器替代衰竭的腎臟,完成對(duì)血液的凈化處理。

　　最近,郝燁宣總是想起從前的日子。陽(yáng)光打在翠綠的樹(shù)葉上,風(fēng)從耳邊吹過(guò),她和同學(xué)騎車(chē)穿過(guò)林間小道,整片樹(shù)林里飄散著歡聲笑語(yǔ)。回憶起那些少有的無(wú)憂(yōu)無(wú)慮的日子,郝燁宣失明的臉上散發(fā)出一層淺淺的笑容。

　　1985年的冬天,郝燁宣出生在山西省呂梁市石樓縣的家中,體重只有三斤,渾身冰涼,肚子鼓得老大,不哭也不吃奶。奶奶脫了衣服把嬰兒抱在懷里,貼身暖了一天一夜,孩子的體溫才恢復(fù)正常。她降臨世間的第一聲啼哭并不響亮,也比其他的嬰兒晚了許多。但這對(duì)于剛迎來(lái)第一個(gè)女兒的家庭來(lái)說(shuō),這并不是太大的意外,年輕的父母似乎也說(shuō)不明白什么事算是意外,孩子四肢健全地活著就是一家的喜事。

　　母親韋林愛(ài)回憶,郝燁宣出生后一直“多病多災(zāi)”,曾經(jīng)掉進(jìn)鍋里被燙傷,做了足部植皮手術(shù)才痊愈,此后又得了甲肝、腮腺炎等疾病。7歲上學(xué)后,郝燁宣身材消瘦,特別容易渴,“喝了水又憋不住尿,一節(jié)課45分鐘都堅(jiān)持不下來(lái)。”這種情況,隨著年齡的增長(zhǎng)越來(lái)越嚴(yán)重。“孩子偶爾會(huì)提,但我什么都不懂,她爸又常年在外。孩子有病,我們就找當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生看,吃了藥會(huì)有好轉(zhuǎn),但過(guò)段時(shí)間又會(huì)有新病。”

　　年幼的郝燁宣不知道自己遭遇了什么,也并不在乎,一直無(wú)憂(yōu)無(wú)慮地活著,和小伙伴們愉快地玩耍著。

　　12歲那年,郝燁宣向出差回來(lái)的爸爸提起自己憋不住小便的毛病。檢查后才知道,她得了胰島素依賴(lài)型糖尿病。醫(yī)生介紹,這是一種先天性疾病,會(huì)對(duì)周身血管造成破壞。也正是糖尿病誘發(fā)了后期的腎衰竭,導(dǎo)致她雙目失明。

　　后經(jīng)診斷,她天生只有一個(gè)腎。

　　□扎針 皮膚扎針結(jié)痂變硬

　　結(jié)束透析,郝燁宣持續(xù)地頭暈,常年插管的手臂麻木冰涼,在媽媽的攙扶下緩慢地向外移動(dòng),最終在病房外的長(zhǎng)椅上坐下休息。

　　出生31年來(lái),郝燁宣一直與各種疾病糾纏,用自己的身體對(duì)抗著種種看不見(jiàn)的病毒,但每一次的抗?fàn)幎家允�敗告終,疾病以更加兇惡的姿勢(shì)反撲,給她造成更深的傷害。

　　“身上的病太多了,不知道從何說(shuō)起。”郝燁宣的臉色發(fā)黃,幾乎沒(méi)有血色,談起自己的病情,她的手下意識(shí)地握緊暖水袋,茫然地注視著眼前的黑暗,眉頭緊鎖。

　　診斷出糖尿病后,她開(kāi)始每天注射胰島素,“我從小就自己打,一天3次,有些針孔結(jié)了痂,打不進(jìn)去就重新?lián)Q地方打。”郝燁宣指著胳膊、下肢和腹部,衣服覆蓋住的是經(jīng)年累月留下的針孔,“有些地方使勁按都按不動(dòng),是硬的”。

　　她7歲那一年,父親下崗,全靠母親在學(xué)校門(mén)口擺攤賣(mài)雜貨掙錢(qián)。她注射的是最便宜的牛胰島素,“用最簡(jiǎn)單的注射器,針頭扎下去特別疼”。

　　初中時(shí),郝燁宣每半年就會(huì)請(qǐng)一次假去太原看病,上學(xué)期間幾度休學(xué)治療。

　　有一年,她得了末梢神經(jīng)炎,身體如同在火中煎烤,皮膚像被針扎刀刺一般,“一開(kāi)始害怕爸爸媽媽不讓我上學(xué),忍著沒(méi)告訴他們,到后來(lái)徹底不能吃飯,疼得整夜整夜睡不著了才和他們說(shuō)。”挨到冬天,她休學(xué)到太原看病,住院治療4個(gè)多月。

　　身體稍有好轉(zhuǎn)后,為節(jié)省開(kāi)支,她又在父母的陪伴下回到家鄉(xiāng),“我疼得發(fā)瘋,忍不住尖叫、大哭。爸爸媽媽整夜輪換著給我按摩雙手雙腿。”治療的后期,她疼得睡不著覺(jué),“只能把雙腳泡在水盆里,一泡一整夜”。

　　此后,她又出現(xiàn)了低血壓等病癥,嚴(yán)重時(shí)甚至不能下地走路。“我喜歡學(xué)習(xí),一直想考大學(xué),找工作,掙錢(qián)養(yǎng)家。”郝燁宣說(shuō),然而,因?yàn)轶w弱多病,她熱愛(ài)的校園生活終止于高二那一年。

　　□致盲 錯(cuò)過(guò)治療雙眼失明

　　2008年,郝燁宣身體出現(xiàn)浮腫,腿腫得下不了地,“腿上的肉緊得按也按不動(dòng)。像是灌了鉛,重得提不起來(lái)。”到醫(yī)院檢查后得知,腎功能的各項(xiàng)指標(biāo)已經(jīng)接近正常指標(biāo)上限,醫(yī)生開(kāi)了藥,“其中有一個(gè)藥要在屁股上打針,家人出門(mén)去籌錢(qián),我只能自己給自己打針。”

　　在出租屋里,她把床頭柜搬到衣柜前面,對(duì)著衣柜上的穿衣鏡手足無(wú)措,“我想了好半天,不知道該怎么打這個(gè)針。站著,擔(dān)心針扎在骨頭上。趴著,害怕肌肉變薄,打針太疼。”最后,她只能坐在床頭柜上,扭著身子,對(duì)著鏡子自己給自己消毒,“棉簽剛一抹在扎針的地方,連帶著整條腿都僵硬了。我心里害怕得要命,根本下不了手,60多根的棉簽涂到最后只剩下2根了。”郝燁宣說(shuō),最后她強(qiáng)忍著心里的恐懼把針管插進(jìn)去,覺(jué)得一條腿都麻木了,“打完我擔(dān)心扎到神經(jīng)導(dǎo)致半身不遂,試著走了幾步知道自己沒(méi)瘸,才終于放心。”之后的十多針,都是她自己注射的。

　　2009年國(guó)慶,郝燁宣的身體再次出現(xiàn)水腫,伴隨腰疼、疲勞、無(wú)力等癥狀,“走路的時(shí)候,覺(jué)得有人在拖著我。”國(guó)慶節(jié)后,她在山西省中醫(yī)院確診為糖尿病誘發(fā)的慢性腎衰,當(dāng)時(shí)醫(yī)生就建議我做透析,“做透析是個(gè)花錢(qián)的無(wú)底洞,我們沒(méi)有這個(gè)經(jīng)濟(jì)條件,只能在身體允許的情況下再尋他法。”

　　2010年年底,她得了感冒,身體情況急轉(zhuǎn)直下,“渾身疼,肺部感染,喘不上氣來(lái),只能整宿整宿地坐著。原本85斤左右的身體水腫到了140多斤。”她只得住進(jìn)太原鐵路醫(yī)院。因?yàn)樗�腫引發(fā)心衰,郝燁宣失去意識(shí)長(zhǎng)達(dá)6個(gè)小時(shí),徘徊在生死邊緣。

　　韋林愛(ài)說(shuō),那一次,她看著郝燁宣躺在病床上,怎么叫都不應(yīng),害怕孩子就這么離開(kāi)自己,她忍不住大聲哭喊起來(lái),“我叫她的名字,希望她睜開(kāi)眼睛看看我。”

　　郝燁宣說(shuō),生病這么多年,對(duì)她打擊最大的是失明。2013年,她眼前時(shí)時(shí)出現(xiàn)飛蟲(chóng)一樣的東西,“我忍著不敢和家里人說(shuō),家里一直有外債,我不想給他們?cè)僭黾迂?fù)擔(dān)。病痛如果有十分,我只想說(shuō)一兩分,能忍的我盡量自己忍。”

　　到了后期,她的眼睛疼得腦袋快要炸開(kāi),“恨不能拿個(gè)鐵鍬把頭撬開(kāi)。錯(cuò)過(guò)了最佳手術(shù)時(shí)間,雙眼做了眼球冷凍手術(shù)”。

　　□賣(mài)花 努力讓自己整潔體面

　　多年患病,郝燁宣原本茂密的長(zhǎng)發(fā)掉了大半,她在頭頂梳了一小股麻花辮。雖然眼睛看不見(jiàn)了,她還是努力讓自己看起來(lái)整潔體面。發(fā)現(xiàn)旁人注意到自己的發(fā)型忙問(wèn),“我是不是把頭發(fā)都睡亂了?”得到否定的答案后,她的臉上浮現(xiàn)了羞澀的笑容。

　　生病之后,郝燁宣輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院接受透析治療。她在鐵路醫(yī)院住院時(shí),照顧同病房一位失明的病人,“他的心態(tài)很好,那段和他相處的經(jīng)歷影響了我。失明以后,我常常會(huì)想起他,默默地鼓勵(lì)自己。”郝燁宣失明后,無(wú)法再閱讀她喜歡的書(shū)籍,她只能通過(guò)聽(tīng)收音機(jī)獲取知識(shí),“我什么內(nèi)容都喜歡聽(tīng),什么都想了解。不想讓自己和世界脫節(jié)。”

　　為了節(jié)省住院費(fèi),她和母親以每個(gè)月240元的價(jià)格租住在醫(yī)院附近的一間不足10平米的單間,與樓道里的公廁緊鄰,屋內(nèi)陰暗不見(jiàn)光,被褥終年潮得能捏出水來(lái),“夏天家里做飯?zhí)珶?我們打開(kāi)門(mén),家里都是蚊蟲(chóng),氣味就更不用提了。”郝燁宣說(shuō)。

　　2014年,天氣好的日子里,母親會(huì)推著她去附近的公園里散步,她會(huì)問(wèn)媽媽公園里有什么花,花是什么顏色,“什么顏色的花我都喜歡。聽(tīng)見(jiàn)鳥(niǎo)叫、聞見(jiàn)花香,聽(tīng)到媽媽給我描述藍(lán)天白云,我的心情會(huì)特別好。”

　　由此,她想出賣(mài)花籌錢(qián)的辦法,“我賣(mài)的是康乃馨,康乃馨是送給媽媽的花。媽媽是天下最偉大的人。”一枝花的成本是三元,價(jià)格隨人們定,一天賣(mài)二十朵,一月賺一千多元。

　　賣(mài)花后,有媒體關(guān)注到她的故事。經(jīng)報(bào)道,當(dāng)?shù)鼐用瘛�學(xué)生會(huì)特意到廣場(chǎng)買(mǎi)她的花,給她捐款,“這么多好心人,讓我覺(jué)得我更要好好活下去,我的命不是我自己的。”

　　□記者手記

　　她要和病魔拼一拼

　　第一次見(jiàn)到郝燁宣,很難想象這個(gè)開(kāi)朗愛(ài)笑、聲音洪亮的女孩身患重病。光是聽(tīng)她形容那些被病魔折磨的痛苦,我的汗毛都不由得豎起來(lái)。

　　當(dāng)問(wèn)及她如何看待自己患病的經(jīng)歷時(shí),她說(shuō),剛生病的時(shí)候,她也會(huì)問(wèn)爸爸媽媽,為什么別的小朋友都沒(méi)事,她卻要生這種治也治不好的病。隨著年齡增長(zhǎng),她通過(guò)閱讀,知道有些人像她一樣被苦難選中,卻從未低頭。“失明前,我曾經(jīng)看過(guò)《假如給我三天光明》,海倫·凱勒的樂(lè)觀和積極感染著我。我越來(lái)越覺(jué)得生活過(guò)得好不好取決于心態(tài),再苦的日子也有它的甜。”

　　她告訴自己,辦法總比困難多,她要和病魔拼一拼,“如果拼了結(jié)果不好,我能坦然接受,如果沒(méi)拼,我會(huì)后悔。我想活下去報(bào)答父母。”她夢(mèng)想著有朝一日痊愈,能成為一名職業(yè)心理咨詢(xún)師,“幫助那些心理有障礙的人走出自己的陰霾。”

　　郝燁宣說(shuō),她生病以來(lái),很少和人談起自己的病情,她不愿意把自己的痛苦說(shuō)給別人聽(tīng),生命大半時(shí)光在忍受病痛的折磨中度過(guò),她比任何人都清楚痛苦的滋味,“我希望我是世界上最痛苦的人,不希望這世上有人再和我一樣受苦。”

　　郝燁宣生病后,很多好心人為她捐款,給她鼓勵(lì)。病痛沒(méi)能讓她掉下眼淚,說(shuō)起別人的善舉,她卻幾次紅了眼圈,“我想活下去,想報(bào)答他們。”

　　郝燁宣和她的母親把發(fā)生在他們身上的遭遇歸因于命運(yùn)。但這其中似乎還有其他緣由。由于鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)療水平落后,郝燁宣的母親自懷孕以來(lái)從未做過(guò)產(chǎn)檢,孩子出生后也未及時(shí)做相關(guān)體檢。郝燁宣的母親在接受采訪時(shí)提到,郝燁宣出生的那個(gè)年代,她所在的鄉(xiāng)鎮(zhèn),多數(shù)家庭都會(huì)選擇在家中接生孩子,衛(wèi)生和醫(yī)療條件簡(jiǎn)陋。且當(dāng)?shù)厝私?jīng)濟(jì)條件有限,得病后,多會(huì)為了省錢(qián)和省事,找本地“土醫(yī)生”治療。因?yàn)橄嚓P(guān)知識(shí)的匱乏,本地人不會(huì)深究“土醫(yī)生”是否有從業(yè)資質(zhì)。郝燁宣的母親說(shuō),“有時(shí)候會(huì)想,如果宣宣不是生在我們這樣的家庭,如果能早一點(diǎn)帶她到大醫(yī)院看病,用最好的藥,她就不會(huì)受這樣的苦。”

　　然而人生沒(méi)有如果,為了避免類(lèi)似的悲劇,要做的還有很多很多。

　　文/京華時(shí)報(bào)記者武紅利圖/京華時(shí)報(bào)記者潘之望